我们的自闭症社区:科思自闭症服务社(CARES)
拥抱多样性:
重新定义叙事,构建社区网络
在科思自闭症服务社(CARES, www.caresseattle.org),我们的宗旨是打破有害的刻板印象,倡导包容性,并放大被边缘化的声音。我们希望建设一个拥抱并庆祝多样性的社区,在这个社区里,无论能力如何,每个人都能够茁壮成长,并对社会做出有意义的贡献。
我们的服务方式是全面的,并且以社区为中心的。我们提供针对华人家庭独特需求的基本资源和支持服务,赋予这些家庭应对发展性残疾所带来的教育、法律和社会挑战的知识和工具。无论是为政策变革发声、进行有影响力的研究,还是提供直接的支持,科思始终致力于成为华人社区中的关于发展障碍服务的倡导力量和希望灯塔。
为什么选择科思?
当我们在西雅图创立科思时,我们发现有发展障碍儿童的华语家庭经常面对的一个问题是:“我的孩子的未来会怎样?”这个问题反映了这些父母对孩子的深深担忧和对未来的不确定感。但不幸的是,在华语世界里,他们所接触到的关于发展障碍的故事和形象,很少有能提供给他们希望和安慰的正面例子。
在主流媒体和文化展示中,来自华人背景的有发展性障碍的残疾人几乎是隐形的。即使他们出现了,也常常是某种通过怜悯的视角,强化负面的一些刻板印象,而不是作为一个独立的人,展示他们的潜力。这种缺乏代表性的媒体展示带来了严重的后果——这种单一视角的形象塑造在人群中造成了误解,并让发展障碍儿童的家长们感到被孤立:与他们的挣扎与困惑一样,他们的独特经历在更广泛的社区中往往是隐形的。
今年三月,在一次对中国本科特殊教育学生的讲座上,主讲人张卉博士,来自科思的自闭症研究与政策主任、同时也是一位自闭症谱系障碍(ASD)孩子的母亲,向在场的学生们提问:“在你们的学生生涯中,有没有同学是有残疾的?”在六十名学生中,大约有十几人举手,提到他们遇到过同学有听力或视力障碍,或发展性残疾。这个数字已经远比张博士预期的要多,毕竟在她自己从小的求学经历中,尤其是在1980年代和1990年代,几乎没有遇到有过有明显残疾的同班同学。
打破污名,为家庭提供希望和支持
这种对发展障碍的有限的认识已经带来了严重的后果,尤其是在育儿方面。比如说,张博士表示,作为一个自闭症儿童的母亲,她自己就曾经面对过那种毫无准备和全无头绪的经历和困难局面。在中国,以及更广泛的华人文化中,产前护理和婴儿生长指南很少讨论发展性残疾。家庭往往避开这些“令人不快” 或者 ‘不吉利’的话题。这种回避导致了误解。这种误解在社交媒体上很常见,比如,很多人会质问患有发展障碍的儿童父母: “为什么你们不做产前筛查?为什么你们不采取预防措施?”张博士的经历,揭示了华语社区中关于发展障碍,包括自闭症的普遍的误解和缺乏准备,这一现象,也是科思成立的一个主要动因。
正如科思创始成员之一,马如茜博士所说:“意识到这种误解的广泛存在,促进了科思的诞生。因为我们知道,是时候进行改变了。“ 怀着这一愿望,科思专注于重塑关于发展障碍和自闭症的叙事,并为面临发展性障碍挑战的华人家庭提供急需的支持。我们的团队包括学校心理学家、特殊教育研究人员、行为分析师、法律专业人士和家长,提供了丰富的个人和专业见解。我们深知,孩子的潜力不应该因社会的误解而被掩盖,这种理解和共情,既体现在我们的职业角色中,也体现在我们的个人生活中。
太久以来,华人社区中的发展性残疾故事一直是悲伤、污名和孤立的故事。但在科思,我们相信,关于发展障碍,我们也可以讲述一个个不同的故事——一个庆祝神经多样性、促进社区支持,并丰富我们对人类意义的集体理解的故事。残疾不仅仅是一个挑战;它是人类多样性的一部分,值得被认可。
通过我们的工作,我们旨在改写华人社区中关于发展障碍和残疾的叙事。我们正在搭建理解的桥梁,挑战偏见,并为未来铺平道路,在我们所憧憬的这个未来里,患有发展障碍的个体被视为社会中平等,和有价值的一员。我们邀请您与我们一起踏上这场变革之旅。共同努力,我们可以建设一个更光明的未来,在这个未来里,无论能力如何,每个人都能得到拥抱、支持和赋能。
为华语社区提供的重要资源
在科思,我们不仅致力于提供支持和倡导,还致力于为华语家庭提供应对发展性残疾挑战的必要资源。我们相信,获取正确的工具和信息可以为这些家庭的生活带来巨大的改变。
科思提供的关键资源:
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教育工作坊和网络研讨会:科思定期举办主题涵盖发展里程碑、法律权益和如何应对教育系统等主题的讲座。这些讲座以普通话进行,确保华语家庭能够无障碍参与。
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家长支持服务:我们的家长支持服务为家长提供了一个安全的空间,分享他们的经验,获得情感支持,并从专家和同行那里学习策略。
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资源导航服务:我们帮助家庭获取本地服务,从医疗评估到教育适应,确保他们的孩子得到所需的支持。
西雅图其他为华语社区服务的非营利组织:
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华人信息和服务中心(CISC):CISC为西雅图的华语社区提供全面服务,包括家庭支持和早期干预项目。他们为有发展性残疾儿童的家庭提供资源,确保他们获得文化和语言上适当的护理。
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亚洲咨询与转介服务(ACRS):ACRS提供一系列心理健康服务,包括为应对发展性残疾的家庭提供支持。他们的项目旨在满足亚太裔社区的独特需求,服务以多种语言提供,包括普通话。
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多元文化家庭之门(Open Doors for Multicultural Families):该组织支持并与有智力和/或发展性残疾的个体及其家庭合作,服务对象不分文化或语言背景。他们为来自不同文化和语言背景的个体及其家庭提供项目,其中包括中文普通话项目。
这些组织与科思一道,成为支持西雅图华语社区的重要网络的一部分。通过合作,我们可以为面临发展性残疾挑战的家庭提供一个更全面和支持性的环境。
我们邀请您探索这些资源,并与科思取得联系,继续共同建设一个拥抱多样性并支持每个人潜力的社区。一起努力,我们可以改变关于发展障碍的叙事,为所有人创造一个更包容的未来。
科思部分核心成员合照